Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
Dünyada ortalama olarak 50 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Ayrıca ortalama olarak 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu bilinmektedir. Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır.
Türkiye'de bu hastalığın çok olması akraba evliliğine bağlı olduğu belirtiliyor. Asıl burada anlatmak istediğim hastalığın sebepleri sayısı veya tedavi yöntemi değildir. Büyük bir ülke olan Türkiye'nin 1300 civarında olan bu hastaları tedavi ettirememesidir. Sokaklarda SMA'lı çocuklar için kurulan yardım stantlarında insanlar çocukları için yardım toplamaya çalışıyor. Bu hastalığın tedavisinin çok pahalı olması bu hastalığın pençesinde olan aileler için zor bir durum oluyor.Özellikle çocukların hayatını kaybetmesine kadar giden bu çileli durumdan aileler aldıkları yardımlarla, tedavileri için yurtdışına gitmeye çalışıyor.
Haberlerde gördüğümüz bazı SMA'lı çocukların hayatını kaybettiğini görüyoruz. Bir çocuk için toplanan yardımlar, o çocuğun hayatını kaybetmesi ile başka çocuklara aktarıldığı haberlerini de gördük. Sağlık büyük atılımlar yaptığı söylenen Türkiye'nin bu hastalık ile mücadele eden çocuklar için harekete geçmeli ve ailelerin sokaklarda para toplamaya çalışmasının önüne geçmelidir. Hiç kimse sağlık için kimseden yardım dilememelidir. Milyonlarca sığınmacıya ücretsiz sağlık hizmet veren Türkiye'nin kendi evlatları için harcayacağı paranın hiç bir önemi yoktur. Türkiye ancak kendi vatandaşını düşünen ve onların sağlığı için çaba sarf eden bir ülke olmalıdır. Sığınmacılara hastanelerde ve eczanelerde ücretsiz sağlık hizmeti verirken, en azında bu SMA'lı hastaların tüm tedavilerini karşılamak zorundadır.
(03.11.2022)